Az épületkivilágítások mellett egy kiállítás is a ritka betegségekkel küzdőkre hívja fel a figyelmet szombaton, a ritka betegségek világnapján.
Szombaton Magyarország több pontján is láthatnak majd az érdeklődők rózsaszín-zöld-kék-lila színben kivilágított épületeket. Az idei kezdeményezéshez csatlakozott a miskolci Avasi kilátó, a Bálna Honvédelmi Központ, a Budapest Eye, a Müpa Budapest, a Puskás Ferenc Stadion, a Duna Aréna, a Millenáris Széllkapu, a Nemzeti Atlétikai Központ, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ, a pécsi Kodály Központ, a Gödöllői Királyi Kastély, Debrecenben a Nagyerdei Stadion, a Víztorony, az Innovációs Központ, a Klinikai Központ elnöki épülete és a Forest Offices - közölték a szervezők pénteken az MTI-vel.
A világnapra kiállítással is készülnek a szervezők, a Széllkapu Parkban öt "láthatatlan hőst" ismerhetnek meg a Millenárishoz látogatók. A történeteket Szabó T. Anna, Halász Margit és Lackfi János keltette életre a betegek beszámolói alapján. A digitálisan is elérhető meséket Farkas Fruzsina, Kránicz Dorottya és Klement Csaba illusztrációi teszik teljessé.
Itthon 700 ezer magyar embertársunk életét alapjaiban határozzák meg ezek a betegségek, az őket képviselő szervezetként nagyon fontosnak érezzük, hogy ebben a küzdelemben ne érezzék magukat egyedül - idézi a közlemény Pogány Gábor, a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) elnökének szavait.
A kivilágítások megszervezésével és a művészeti kezdeményezéssel az AstraZeneca a RIROSZ és a Semmelweis Egyetem szervezésében rendezett ritka betegségek világnapja rendezvény együttműködő partnereként kíván csatlakozni a projekt globális kezdeményezéséhez.
Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja, amelyet tizenkilencedik alkalommal rendeznek meg világszerte azzal a céllal, hogy a társadalom figyelmét a sokszor "láthatatlan" érintettekre irányítsák, valamint elősegítsék számukra az egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférést és az egyenlő bánásmódot.
Világszerte mintegy 300 millió ember él ritka betegséggel, Európában 36 millió körül van a számuk, míg Magyarországon az érintettek száma 700 ezerre becsülhető.
Ritka betegségről akkor beszélünk, ha 10 ezer emberből legfeljebb 5 érintett van, ám a 6-8 ezer ismert kórkép együtt nagy betegcsoportot alkot. Ezeknek a betegségeknek a 80 százaléka genetikai eredetű, a tünetek csaknem 70 százaléka már gyermekkorban jelentkezik,, és a ritka betegséggel diagnosztizált gyerekek mintegy harmada tragikusan korán, még 5 éves kora előtt meghal.
A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt az érintettek Európában átlagosan 4-5 év alatt jutnak diagnózishoz, a kezeléshez jutás pedig legalább ennyire nehéz számukra. A ritka betegségek ügye iránti elkötelezettségét megerősítve a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) az idei évben egy új fejlesztésű nyilvántartási gyakorlatot vezet be.
Kövesse a Kárpátinfo.net oldalunkat: Facebook, Telegram, Twitter!
Legfrissebb híreink: Orosz-ukrán háború, Mozgósítás, Kárpátalja hírek
Kövesse a Kárpátinfo.net oldalunkat: Facebook, Telegram, Twitter!
Legfrissebb híreink: Ukrajnai háború, Mozgósítás, Kárpátalja hírek, Ukrajna elnöke
Forrás
MTI
Az ukránok továbbra is 4,32 hrivnyát fognak fizetni kilowattóránként.
A légvédelem 172 drónt hatástalanított, azonban az Iszkander-M típusú ballisztikus rakéta, valamint 22 helyszínen 32 drón célba talált.
A kifizetések egy részét a vállalkozások számára népszerűtlen adóemelés végrehajtásától tenné függővé.
Az amerikai elnök erről egy fehér házi eseményen beszélt, miután bejelentette, hogy hosszan beszélt telefonon az orosz elnökkel.
Bár jelenleg nem vezetnek be óránkénti áramszüneteket, a szakértők takarékosságra figyelmeztetnek.
Közölte az amerikai külügyminisztérium szerdán.
Amely az Oroszországi Föderáció fő kőolajszállító rendszerének stratégiai szempontból fontos csomópontja.
Vizsgálat indult egy ternopili iskolában, miután egy 15 éves diáklányt osztálytársa elleni késes támadással gyanúsítanak. A hatóságok az indítékokat vizsgálják.
Azonosították és hivatalosan is megerősítették Demcsik Iván szőlősvégardói katona halálát.
Ungváron elbúcsúztatták a 40 éves Katasinszkij Arturt, aki 2026 februárjában esett el a fronton. A katonát a Dicsőség dombján temették el.
